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一个乳腺癌患者的义工之旅

楼主#
更多 发布于:2013-05-02 09:50
 在“谈癌色变”的社会,有这么一群人,他们自发组织成立癌症家属Q Q群,希望通过互助组织,让大家走出癌症的阴霾;也有癌症患者本人是义工,通过自己的乐观去感染、帮助其他的癌症患者。

  患病后坚持当义工

  4月24日下午,谷雨过后难得的晴天,在中山清风自游人公益服务中心,南都记者与“在路上”面对面坐在露天椅子上。“在路上”是“清风自游人”的创始人之一,是中山红十字会第一批义工,目前已经坚持了10多年。

  从2011年5月被查出乳腺癌,到当年9月做完治疗,她很快又加入到义工队伍,而且一直没停过。“我与其他人最大的区别是,当我做完手术,很短时间就接受了这个事实。”70后出生的“在路上”体型微胖、短发。“我已经做好要与我的乳房告别了!”两年多过去了,“在路上”描述得相当轻松。患病期间,她坚持写东西。“人一定在痛苦时,才能写到真实及感人的文字。”她告诉记者,她看了《相约星期二》这本书,讲如何去接纳疾病,接纳亲人,现在也可以推荐给大家。

  她的淡然感动了家人

  “在路上”说:“可能上天让我患这个病,平时没了解的群体,现在可以做一些实事帮助他们。”她经过这次后,发现很多人心理上还不能接受,希望大家能互助。

  由于她的淡然面对,“在路上”的家人也没把癌症当一回事。“家属没有什么担心,看到我恢复得好也很安心,其实这主要还是要看病人,坚强地走出来,与正常人一样,作为家人也不会怎么担心。”如果病人本身经常哭,把自己封闭起来,家人才会担心。“与平常一样,如果一些过重的活儿,向老公提要求,唯一不同的就是这个。”

  病友互助组每月聚一次

  “在路上”说,她的想法是,通过成立病友互助小组,每个月聚一次,介绍他们去看一些书。心里的故事,都讲出来,大家帮忙解决。如需要医生讲座,可以联系医生。如果没有的话,就做一些常规的聚会。病友有些忧虑自己的,还有如果复发是否应该再做治疗等。“帮助他们,我自己也长了很多经历。”

  “在路上”说,在她治疗的时候,有一次在走廊上,遇到一个外地的乳腺癌患者,整天愁眉苦脸,交谈后发现是没钱治疗。“那时候我有不少朋友看我,也给了不少钱,我给了她1000元。她每次见到我,都说谢谢,我反而觉得不好意思。”

  后来,“在路上”了解到,那位患者单位没有给她买社保,提议她这个月回到工厂补社保,下个月就可以享受了。

  民间互助

  肿瘤患者家属有互助Q Q群

  已有100多人加入,每月办一次讲座

  与“在路上”一样,心理咨询师潘虹廷同样是为癌症患者及家属服务的义工,在今年春节前建立一个肿瘤患者家属互助Q Q群。目前已经有100多人加入,以家属为主。目前以此为平台,每个月两期活动,包括讲座及其他交流,请到医生、心理咨询师专业人士,从心理及医学的角度,为他们排忧解难。不过,目前参与的人数并不多,本月的一次讲座,只来了10多个人。

  潘虹廷告诉记者,她希望有一个互助小组,如果大家是病友,反而放得开。每个星期过来,分享一个星期以来自己的经历和感觉,哪怕是今天喝了一杯很好的茶,发觉阳光特别有感觉等。

  不过,潘虹廷发现,目前家属来听讲座的目的,是有没有什么特效药,哪里的医生特别有能力。“大家对癌症没有正确的认识,并不是医好或者医不好的概念,在科学上来说并没有绝对的。家属变得小心翼翼,变化很大,病人也会觉察得到。”

  潘虹廷表示,建立互助群,病人家属之间交流,80%是有效的,可以相互促进,但也有20%的担忧,一种方法不适合所有的人。对于患者来说,如果10个人当中有9个不是乐观的,有一个人乐观,感染力都是很强的。

  病友之间

  与自己患同样疾病的病友逝去时,她陪伴左右:

  “我想近距离体验一次死亡!”

  2011年5月,几乎与“在路上”同时入院的是一位年轻的患者虹虹(化名),当时25岁。与她不同的是,虹虹经历了不幸的童年,学生时代看着母亲病亡,后来父亲也出事,令到她几乎精神崩溃。这些事她一直没跟其他人说过,积压在心里,令到病情加重。

  住院期间,“在路上”与虹虹是同一个病房,平时大家聊天也很投机,“其实并不需要刻意怎么去帮助别人,单纯听她倾诉就行了。”“在路上”说,病友相互之间的信任,心理上的依赖,更甚于医生。“她见到我做完化疗,还如此健康阳光,这就是我的个人魅力!”

  虹虹的老公因她生病也辞职了,直接的困难就是没有了经济收入。后来,虹虹的老公到金钟水库卖豆腐花,“在路上”发动很多人去帮助。她们之间的交流不断增加,感情也更加好了,“我和她是同一个主治医生,医生发短信给我说,看到那个患者洋溢着前所未有的快乐神态,你的功劳很大。”事隔两年了,“在路上”还保存着这条短信,记者采访时翻出来看。“用我的魅力感动了她,给她注入了勇气,人开朗了,主动帮助其他病人,变得阳光了。”

  后来虹虹发现病情恶化了,“在路上”陪她一起去医院。听完医生的介绍,虹虹双腿都软了。“医生曾问我,是否要离开她?毕竟她快不行了,从医生的角度看,这是很正常的,担心会影响我的心理。”“在路上”回答是:“我想近距离体验一次死亡,如果我经历过死亡,我以后都不会害怕。”

  “在路上”不断地鼓励虹虹,“我跟她说,我带你去看广东最美丽的秋天”,后来,她的朋友开车,到了南雄,看最美的银杏叶。来自湖北的虹虹真的很开心,拍了很多照片。“天要转冷了,叫我帮她网购两套保暖内衣,结果没来得及穿上,就再次入院了,这一次入院,就没出来过了。”

  “在路上”说,到后期,虹虹还整天吊着很昂贵的药水,她明白虹虹家里的经济情况,问她还有什么没了却的心愿。“后来她接纳了我的意见,叫了所有家人来见面。”再后来,虹虹就平静地走了。
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